Kejsarens nya diagnoser

I en skolklass sitter en flicka och drömmer. Hennes namn är Alma och hennes blick förlorar sig i lövverket utanför. Hon hör lärarens ord och vet ungefär vad han talar om, men hon hör bara sporadiskt på. Hon kan koncentrera sig, och just nu koncentrerar hon sig på något annat än matematik. Hon stör ingen. I nästa bänkrad finns en pojke, som är allt annat än en drömmare. Han heter Max, och han bråkar och väsnas, till synes ett rov för impulser varken han eller läraren förmår lägga band på.

Ponera nu att vi anländer till denna plats från en annan kultur, kanske från en annan planet. Våra sinnen fungerar, men vi känner inte ortens teorier och klassifikationssystem. Vi har dock med oss en översättningsmaskin och kan tala med infödingarna.

En lokal expert berättar för oss att den drömska flickan och pojken med det vilda humöret lider av en störning, som de kallar Attention-Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD. Vi blir litet förvånade. Rent intuitivt skulle man knappast hänföra så olika beteenden till samma psykologiska kategori. Men vi lyssnar och lär, vi känner ju inte den lokala vetenskapen.

Ännu några av klassens barn har ADHD, berättar vår guide, fast deras beteenden varken liknar Almas eller Max.

– Det är inget märkvärdigt, berättar de svenska experterna, det finns minst 18 olika kriterier på ADHD. Eftersom diagnosen förutsätter att minst sex kriterier är uppfyllda så finns det väldigt många varianter av syndromet.

De visar oss en lista över vad de kallar ”diagnostiska instrument”. Där står: ”gör slarvfel, undviker läxor, tappar bort pennor, kan inte sitta still, pratar mycket, avbryter”, med mera. Listan är en god summering av alla de egenskaper och beteenden som kan störa undervisning och skolarbete. Den som uppfyller minst sex av dessa kriterier hamnar i ”DSM-kategorierna 314.00 och 314.01”, vad det nu kan betyda.

För att placera så disparata beteendeprofiler i samma teoretiska fack fordras, enligt de vetenskapliga metoderna på vår hemort, att de olika sjukdomsbilderna kan föras tillbaka på samma enhetliga orsak. Annars vore det ju mer ändamålsenligt att beskriva och behandla dessa olika beteenden var för sig, som distinkta störningar. En av oss frågar:

– Alla de här olika presentationerna av det ni kallar ADHD, vad har de gemensamt, rent biologiskt?

Våra svenska värdar tar fram en ny skrift. ADHD hos barn och vuxna heter den och är utgiven av ”Socialstyrelsen”, ett statligt verk hos dem. De citerar: ”… ärftliga faktorer, förmedlade via bestämda gener, kontrollerar signalämnen, särskilt dopamin, i vissa delar av hjärnan och påverkar dessa delars uppbyggnad och funktion. Denna förändrade funktion orsakar de karaktäristiska avvikelserna i psykologiska funktioner, vilka i sin tur medför de beteendemönster och svårigheter som är typiska för barn med ADHD.”

Vi börjar ana att deras naturvetenskap står på en mer avancerad nivå än vår. Att fastställa ett så komplicerat kausalt förlopp, i så många steg, mellan så skilda dimensioner: gener-signalsubstanser-hjärnanatomi-oönskade beteenden är en bedrift. Vi är otåliga att få slutledningen beskriven för att kunna reproducera rönen hemma hos oss.

Emellertid skruvar våra värdar på sig, med tydligt obehag. Till sist medger de att det strängt taget inte finns några sådana rön. Inga genetiska kombinationer har identifierats som vare sig nödvändiga eller tillräckliga villkor för ADHD. Inga biologiska markörer eller kemiska indikatorer har påträffats annat än som mycket svaga korrelat: hjärnorna hos några ADHD-klassade väger mindre än friska barns, men alla som har lättare hjärna har inte ADHD och många som inte har lättare hjärna har diagnosen.

Samma sak gäller försöken att uppskatta dopaminnivåer i hjärnan genom att analysera ryggmärgsvätska: bara 0,3 procent av hjärncellerna använder dopamin. Det går inte att mäta dopaminnivåer direkt, endast att göra grova uppskattningar på basis av förekomsten av andra ämnen. Också här rör det sig om svaga korrelationer.

– Jaha. Men hur har ni då prövat er teori om det ni kallar ADHD?

– Vi har gjort upp en lista över alla de olika ADHD-symptomen, den listan har ni ju fått.

En obekväm tystnad sänker sig. Vi vill helst slippa såra våra vänliga värdar, men något måste vi säga.

– Men detta är väl inte det enda ni har! Barnens beteende finns med på listan, visst. Men det har ju inget bevisvärde när det gäller att avgöra om barnen lider av samma störning. Resonemanget blir ju cirkulärt. Ni måste ha någon annan markör, något som den blyga flickan och den vilda pojken har utöver sin plats på den gemensamma listan! Listor kan visst vara till hjälp, men de måste vara resultatet av forskning, inte ersättning för forskning.

Vår guide rodnar, som om vi hade snubblat över en mörk hemlighet. En av hans assistenter utbrister ivrigt:

– Men det finns en medicin som hjälper alla med ADHD! De har en kemisk obalans och medicinen rättar till den.

Att en och samma medicin hjälper patienter i olika belägenhet är förstås inget skäl för att betrakta de olika tillstånden som en och samma sjukdom. Penicillin biter i regel på både syfilis, lunginflammation och halsfluss, men ingen skulle komma på tanken att inkorporera dessa i en och samma diagnos.

Men vi lyssnar artigt. Svenskarna visar oss ett centralstimulerande medel, i allt väsentligt en sorts amfetamin. Det kallas metylfenidat, och de ger det till barn som har fått diagnosen ADHD. Det är inte just något vi skulle vilja ge våra barn, men de är eld och lågor och vill att vi skall bevittna behandlingen. Många, kanske 80 procent av barnen som fått ADHD-diagnosen, lugnar verkligen ned sig och blir mer uppmärksamma.

Men för att kunna ta ställning till resultatet måste vi ju ha en kontrollgrupp. Våra värdar verkar inte särskilt entusiastiska och tycker först att det inte behövs. Men vi förklarar att i vår värld är sådana experiment värdelösa om de inte jämförs med andra:

– En sak är att de ni kallar ADHD-barn koncentrerar sig bättre med metylfenidat. Men för att värdera resultatet måste vi ju studera vad som händer barn i allmänhet när de får metylfenidat, och sedan jämföra behandlingsgruppen med kontrollgruppen.

Det visar sig senare att ett sådant försök redan har gjorts, av USA:s National Institute of Mental Health, 1978 (Rapaport & Co. ”Dextroamphetamine: Cognitive and behavioral effects in prepubertal boys, Science 1978). Slutsatsen blev att de som fått ADHD-diagnos reagerar likadant på metylfenidat som alla andra barn – preparatet dämpar de överaktiva och fokuserar uppmärksamheten hos många. Reaktionen på medicineringen saknar med andra ord allt värde som diagnostiskt verktyg, eftersom den varken hjälper oss att skilja mellan ADHD-drabbade och andra, eller låter oss härleda de olika ADHD-presentationerna till samma orsak.

Det enda rönet så här långt är att metylfenidat – föga överraskande – stimulerar koncentrationen på kort sikt, liksom kokain, nikotin, koffein och andra centralstimulerande medel. (Långtidsbruk av metylfenidat och amfetamin har dock motsatt effekt: sjunkande studieresultat.)

Så långt vår fabel. ADHD går inte att försvara vetenskapligt. Begreppet är ju heller inte resultatet av någon forskning, utan av en omröstning i APA – American Psychiatric Association – 1987. ADHD är vad Steven Pinker kallar ”a garbage concept”, en matta under vilken allt möjligt sopas, inte olikt det på 1950- och 60-talen kuranta begreppet ”problembarn”.

När ADHD-förespråkarna inte förmår hålla ställningarna teoretiskt så retirerar de till en känslomässig försvarslinje: De här barnen behöver hjälp, och ni som attackerar ADHD och säger att det inte finns, ni vill neka dem vård.

Någon tvingande logik är det inte fråga om här heller – den som kritiserar SL förmenar inte stockholmarna kommunal samfärdsel; den som kritiserar bankers vandel är inte för den skull fiender till finansmarknaden. De många ADHD-symptomen på listan är nog så verkliga, men trots enorma forskningsinsatser har inte ett spår av evidens presenterats för att de skulle vara genetiskt eller neurologiskt betingade. Den mest gedigna av alla ADHD-böcker, på något språk, Linköpingsprofessorn Tomas Ljungbergs AD/HD i nytt ljus (2008), är en lågmäld men förkrossande genomgång av alla de försök som gjorts för att knyta ADHD till hjärnskador, ärftlighet och neurobiologi.

Ett annat grepp hos ADHD-förespråkare är att utpeka kritikerna som scientologer. Denna sekt för i USA, Sverige och ett par andra länder en ilsken kamp mot rådande psykiatriska dogmer – allt utifrån sektens egen dogm enligt vilken inga mentala sjukdomar alls existerar. Det är en ironi att scientologerna, kända för många och svåra människorättsbrott – som den fasansfulla kampanjen mot journalisten Paulette Cooper – driver sin propaganta via ett organ de har döpt till Kommittén för Mänskliga Rättigheter. Scientologernas mest kände psykiatri-kritiker Janne Larsson är ytterst välinformerad. Han har uppenbarligen källor djupt inne i statliga kontrollmyndigheter och får nys om skumrask och forskningsfusk före alla andra. Hans appeller och inlagor är en oavbruten prövning får många svenska ämbetsmän.

Men scientologernas dominans i psykiatrikritiken är också ett bekymmer. Efter amerikanskt mönster har det svenska kemisk obalans-etablissemanget hängt upp hela sin pr-verksamhet på scientologin, så att all kritik med en betingad reflex brännmärks som scientologi: Så snart scientologerna påtalat något blir det farligt att ta upp det. Det psykiatriska etablissemanget har anammat scientologins paroll ”Attack the attacker!”.

Trots sin skröpliga vetenskapliga status är ADHDs ställning imponerande, i vården såväl som i det allmänna medvetandet. Ointresserade myndigheter, eftergivna kontrollinstanser, en journalistkår som sällan nagelfar branschens anspråk och skickliga läkemedelsföretag har tillsammans med en rätt liten krets fackmän etablerat en oriktig uppfattning om ADHD och liknande diagnoser som ett akut och växande samhällsproblem. Journalistkårens brist på kunskaper och integritet har dokumenterats i en mycket läsvärd studie av neurologen Jonathan Leo och sociologen Jeffrey R Lacasse: ”The Media and the Chemical Imbalance Theory of Depression”, som finns på nätet.

Låt mig genast understryka att många svenska läkare, psykologer, vårdare och patienter, jämte ett fåtal skribenter, bekämpar och beklagar sakernas läge och vägrar spela med i charaden. Andra biter ihop tänderna och lider i tysthet – på många arbetsplatser skulle öppet motstånd straffa sig. ADHD-diagnoserna ökar lavinartat – vilket ju är en slående invändning mot tesen att tillståndet skulle vara genetiskt betingat.

Att vi hamnat så galet är remarkabelt, med tanke på att ett diametralt motsatt psykiatri-konsensus fram till helt nyligen dominerade kultur- och åsikts-Sverige: Psykiska sjukdomar sades vara konstruktioner, etiketter, påhitt av ett maktetablissemang för att neutralisera och kontrollera obekväma personer, enligt formeln: ”Samhället är sjukt och dårarna är kloka”.

Det finns ljusglimtar, främst i utlandet men också i Sverige. I en utredning om ADHD från 2013 påpekar Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, att 15 av de diagnostiska instrument som används för att identifiera ADHD har ett ”otillräckligt vetenskapligt underlag”. Det mest ryktbara propagandanumret för ADHD, den så kallade Hågastudien om amfetaminberoende fängelsekunders behov av ADHD-medicinering, har fått förintande kritik, också av det annars mycket medgörliga Läkemedelsverket, som betecknar det vetenskapliga värdet av studiens resultat som ”ringa”.

Samtidigt med publik- och marknadsframgångarna för den kemiska obalansens psykiatri, så har den ifrågasatts alltmer ihärdigt av forskare och läkare utan band till läkemedelsindustrin. Pionjärverket kom redan 1988: Blaming the Brain, av Elliot Valenstein, professor i neurovetenskap vid Michigans universitet. Hans minutiösa genomgång av det då tillgängliga materialet gör småsmulor av kemisk obalans-konceptet. Hans slutsats, att ”alla försök att överbrygga gapet mellan neurokemi och psykologiska fenomen har misslyckats”, står sig fortfarande.

Den omdebatterade diagnoskatalogen DSM, som nyligen kom i en femte upplaga, har stått i centrum för mycket av debatten. Första gången en bredare publik fick riktig inblick i hur arbetet med DSM gått till var i den fascinerande boken Shyness: How Normal Behavior Became a Sickness (2007). Där skildrar litteraturkritikern Christopher Lane hur begreppet ”Social Phobia” konstruerades – för att prompt patologiseras och medicineras. Lanes källa är en serie intervjuer med den egocentriske, briljante och rävaktige Robert Spitzer, ledare för DSM-III.

DSM-III var en revolution, som detroniserade (den lika ovetenskapliga) freudianismen från dess maktposition och banade väg för ”kemisk obalans”-paradigmet. Med sina standardiserade tabeller över tillstånd, många av dem alldeles godtyckligt hopfogade, ville man skapa en illusion av psykiatrin som en empirisk disciplin, jämförbar med kroppsmedicinen. Med ideliga, djupt vilseledande, analogier till insulinets och penicillinets banbrytande roller hamrades kemisk obalans-synsättet in.

De inblickar som Lane och Spitzer ger från DSM-IIIs arbete är obetalbara. Kommittéerna laborerade inte med några rön eller teorier, utan med synonymordlistor och ordböcker, allt för att pressa in verkliga eller påhittade symptom i nyss namngivna ”sjukdomar”. Spitzer talar öppenhjärtigt och föga ångerfullt om sin roll i detta rackarstycke, värdigt en Hjalmar Bergman-roman.

Ett annat grundskott mot DSM:s förmenta vetenskaplighet levereras i Allen Francis senaste bok, den bitska och passionerade Saving Normal. Allen var chefredaktör för DSM-IV men har sedan dess vigt sitt liv åt att bekämpa diagnoskarnevalen.

Ämnet är vanskligt att popularisera, och 25 år av indoktrinering har arbetat in felaktigheterna djupt i det allmänna medvetandet. Men de mest gedigna populärvetenskapliga attackerna mot kemisk obalans-modellen på senare år har bägge blivit bästsäljare: Robert Whitakers The Anatomy of an Epidemic (2010), som i dagarna kommit ut på svenska under namnet Pillerparadoxen, och Irving Kirschs The Emperor´s New Drugs (2009).

Vetenskapsjournalisten Whitaker fick, som de flesta av oss under 1990-talet, intrycket – bland annat av en serie hårt vinklade Newsweek-features – att vi var ute ur mörkret, att Prozac och andra precisa botemedel äntligen hade gjort det möjligt att lindra och förstå kemisk obalans-störningar.

Men räknestycket går inte ihop, visar Whitaker. Under de år undermedicinerna sades ha frälst oss ifrån psykiskt lidande skedde följande:

”1987 fanns det [i USA] 16 200 barn under 18 som fick pengar från försäkringskassan för att de hade drabbats av en allvarlig mental sjukdom. Dessa 16 200 barn utgjorde 5,5 procent av alla de 293 000 barn som hade klassats som ”disabled”. Men efter 1990 ökade antalet mentalsjuka barn dramatiskt, och 2007 fanns det 561 569 ”mentally disabled” barn, en tjugofemfaldig ökning…”

Allt detta under just de år då nya droger skulle ha utraderat de mentala gisslen. ”Amerikansk psykiatri”, slår Whitaker fast, ”har lurat oss i 30 år /…/ prånglat ut osanningen att droger rättade till kemisk obalans i hjärnan /…/ och tystat allt tal om biverkningar och beroende.”

Whitakers böcker, och hans blogg ”Mad in America” där ledande psykiatrer och psykologer medverkar, har fått ett oerhört genomslag – ”en skrämmande övertygande” argumentation, enligt New Scientists omdöme. Man får söka sig till Rachel Carsons Tyst vår, som i ett slag gjorde slut på allmänhetens oskuld ifråga om ekologi och miljö, för att hitta ett motstycke i fackboksklassen.

Harvard-psykologen Irving Kirschs The Emperor’s New Drugs handlar inte om ADHD, men många av hans spektakulära rön om depressionsmediciner av SSRI-typ (som höjer serotoninnivån i synapserna) har stor relevans för ADHD-debatten. Kirsch fick ett insider-tips om att FDA, USA:s läkemedelsverk, i sina arkiv har stora lager aldrig publicerade kliniska studier som gjorts av läkemedelsbolagen. Bakgrunden är denna: FDA kräver, innan det tar ställning till nya mediciner, att dessa skall ha överträffat placebo i effektivitet i minst två kliniska studier. Om tio kliniska test har misslyckats, och sockerpiller visat sig mer effektiva än läkemedlet, så gör det ingenting så länge man kan visa upp två positiva studier.

De negativa studierna försvinner i arkiven, och allmänheten hör aldrig talas om den verkliga relationen mellan positiva och negativa kliniska resultat. Men nu begärde Kirsch, med hjälp av offentlighetsprincipen, fram de felslagna studierna över påtänkta SSRI-mediciner, och gjorde en meta-analys av alla kända studier. Hans resultat skakade branschen: SSRI-mediciner som Prozac är inte effektivare än placebo, motion eller samtalsterapi, och inget tyder på att depression skulle vara resultatet av serotoninbrist i synapserna, som den officiella läran bjuder. Kort efter att resultaten publicerats vittnade nära hälften av brittiska psykiatrer att Kirschs rön hade revolutionerat deras synsätt (Onmedica.com, maj 2008).

Om vetenskapen bakom kemisk obalans-sjukdomarna är så stollig, och om medicinerna är verkningslösa eller skadliga, hur förklarar man då att så många yrkesmän, journalister, pedagoger, patienter och anhöriga finner ADHD-konceptet inte bara plausibelt, utan välkomnar diagnosen och medicineringen som en räddare i nöden?

Kritiken av den kemiska obalansens modell betyder inte alls att biologiska orsaker till psykologiska tillstånd skall uteslutas. Men allmänhetens allt mer välvilliga inställning till kemisk-biologiska förklaringar hör säkert ihop med de senaste decenniernas omtumlande förändringar utanför medicinens och psykiatrins gebit: skolans inriktning, förhållandet barn-föräldrar, övergången från skriftkultur till bildkultur och mycket annat.

Bejakandet av kemisk obalans-diagnoser har också en annan sociologisk bakgrund. Var och en som minns det gamla Sverige vet att 1950-talets föräldrar inte skulle ha jublat över beskedet att deras barn led av en kemisk obalans i hjärnan. Att så många nu gör det – och av massivt sponsrade patientföreningar tubbas att känna gruppstolthet över sin diagnos – är ett mått på den förvandling vi har genomgått.

I The Diseasing of America’s Children (2009) gör psykologen John Rosemond och barnläkaren Bose Ravenel en fruktbar jämförelse mellan amerikansk skolvardag förr och nu. Om nu ADHD är ett ”genetiskt betingat neuropsykiatriskt funktionshinder” så måste ju detta ha tagit sig några uttryck också innan ADHD-diagnosen kom till. Nära 19 procent av Kentuckys barn mellan fyra och 17 år har idag fått diagnosen. Deras föräldrar, bärarna av anlaget, torde ha spolierat många lektionstimmar under sin skoltid.

Rosemond och Ravenel intervjuar gamla skolfröknar, skolsköterskor och föräldrar; de söker igenom journaler, register och betygslängder. Men de hittar inte ADHD-barnen; inte de vilda busar som kapar lektionen, inte dem som aldrig hör på, inte dem som för sitt liv inte kan koncentrera sig.

Bakom den mest provokativa titeln i detta urval, Chicagoneurologen Richard Sauls ADHD Does Not Exist, döljer sig en lugn och metodisk studie utan några polemiska slängar. Saul visar med en rad exempel ur sin journal att personer som fått ADHD-diagnosen alltid lider av något mer prosaiskt problem, i regel syn- eller hörselsvårigheter, dyslexi, stress, familjetrassel eller omogenhet. (En kanadensisk studie visar att flickor födda i december löper 77 procent större risk att ADHD-stämplas än klasskamrater födda i januari.) ADHD-diagnosen är således enligt Saul nästan alltid ett uttryck för läkares lättja.

Nästa stora ADHD-projekt i Sverige är att diagnosticera vuxna i stor skala. Det gäller att fånga upp alldeles normala personer, med frågor som: ”Har du svårt att vänta på din tur i kö?”; ”Har du svårt att komma ihåg möten?”; ”Har du svårt att koppla av på semestern?” – och andra sjukdomstillstånd, som snällt kolporteras ut av aningslösa reportrar. En veteranforskare på en av de svenska kontrollmyndigheterna kommenterar:

”Ja, vuxen-ADHD sprider sig som en gräsbrand, 600 procents ökning sedan 2006. Men det kommer knappast att gå mycket längre, notan för ADHD-medicinerna närmar sig en miljard. ADHD är en gökunge som slukar resurser. Det vi gör är inte bara fel, det går ut över behandlingen av verkliga sjukdomar.”