Att säga som det är

”Du kommer att dö i din cancersjukdom. Du har veckor, kanske månader kvar. Det är något du måste börja planera för”, sa läkaren. Den 40-åriga kvinnan framför mig grät. Över hennes rundade kinder och hårsvall fanns inget som röjde att hon var döende.

Mötet ägde rum under min första kliniska placering på läkarprogrammet, inom den avancerade hemsjukvården. Hennes fyllighet hade sitt ursprung i maffiga doser kortison och lockarna fäste i en peruk. Jag – oerfaren och tyst – överväldigades av läkarens franka sätt. Att tala så till en döende människa, är det verkligen rätt?

Jag minns mötet vid läsningen av en studie i den vetenskapliga tidskriften New England Journal of Medicine. Forskare hade studerat 1 198 patienter som diagnosticerats med obotlig cancer i lunga eller tjocktarm och som valt att låta sig behandlas med cellgifter. Specifikt undersöktes patienternas förväntningar på behandlingen. Cellgifter vid spridd cancer av nämnda slag är varken någon sinekur eller bot. Snarare handlar det om palliation, krasst uttryckt: ytterligare några veckor, kanske månader. Studien visade att 69 procent av patienterna med lungcancer och 81 procent av patienterna med tjocktarmscancer hyste orimliga förhoppningar, trodde att cellgifterna skulle göra dem friska. Utbildning, funktionsnivå eller grad av medbestämmande spelade i sammanhanget ingen roll. Etnicitet och cancertyp hade betydelse, men det som fick mig att haja till – och minnas mina erfarenheter som student – var ett tredje samband. Nämligen det att patienter som skattade relationen med behandlande onkolog som ”mycket god” var mer benägna att hysa en övertro till behandlingen, än de som tyckte relationen var mindre bra.

Så patienter som upplevde sig ha en god relation med läkaren hade i högre utsträckning felaktig föreställning om vad behandlingen syftade till. Hur går det ihop? Studiens författare dristade sig till följande slutsats: läkare som ger hoppingivande besked upplevs måhända som bättre kommunikatörer. Människor, även döende, är utrustade med en optimistisk bias, en fäbless för förtröstan. ”Andra kanske dör i lungcancer, men jag är undantaget som bekräftar regeln”, tänker hon som påbörjar cellgiftsbehandling. Behandlande doktorn hummade måhända instämmande?

Studien sätter fingret på en öm punkt. Ärligt samspråk mellan läkare och patient görs inte i en handvändning. Det är en delikat uppgift i att balansera hopp mot förtvivlan, att uppmuntra till liv även när döden raskt närmar sig. Men att samma sak också gäller för mer banala åkommor, är av mindre betydelse. Att sätta sig ned i samspråk med patienten och göra klart vad som verkligen gäller, det är en grannlaga uppgift. Det tar tid och kräver mycket av alla parter. Alla besked faller inte heller i god jord.

I takt med att valmöjligheterna blir fler och vården alltmer avancerad, blir behovet av uppriktiga samtal bara större. Samtidigt som tidsanda och landstingspolitiker går i nära nog motsatt riktning. Ersättningssystemen premierar i regel korta besök. Vid förtrytelse kan läkaren bytas mot någon annan. Enkäter vill säkerställa att patienter är ”nöjda” med besöket, oavsett vårdens innehåll. I USA går man än längre: sjukhus inom sjukförsäkringssystemet Medicare får enligt ett nytt ersättningssystem – Value Based Purchasing – en del av ersättningen baserad på hur nöjda patienterna är. I New York har vissa sjukhus gått ännu längre, där är doktorernas lön kopplad till patienttillfredsställelse.

Finns det anledning att tro att patienter skulle välja annorlunda med annan kunskap? Det finns i alla fall fog för att tro att insikt om och erfarenheter från vården påverkar inställningen till insatser i livets slut. Häromåret skrev den amerikanske läkaren och biträdande professorn Ken Murray essän ”How Doctors Die”. Murray skriver om ortopeden Charlie, vän och mentor, som drabbades av cancer i bukspottskörteln. Få typer av tumörer är lika elakartade, har lika dyster prognos. Inte sällan ger cancern inledningsvis enbart beskedliga symtom, för att ge sig till känna först när den redan är spridd bortom hopp. Har den väl slagit rot är det mindre än 1 procent som lever fem år efter diagnos. Charlie, berättar Murray, valde att avstå från all potentiellt livsförlängande behandling, kirurgisk såväl som läkemedelsmässig. Det trots att han hade tillgång till de skickligaste kirurgerna och den mest utarbetade kringbehandlingen. Istället lade han sin karriär på hyllan, lämnade sjukhuset för att aldrig mer återvända. Han dog i sällskap av familjen ett antal månader efter diagnos.

Essän behandlar på ett finstämt och välformulerat sätt det faktum att vårdpersonal själva inte sällan önskar slippa en del av den vård som patienter utsätts för. Historier om narkosläkare som tatuerat in NO CPR – ”ingen HLR (hjärt-lungräddning) ” – på bröstet har jag både hört och läst om. Huruvida det är en skröna eller inte ska vara osagt, men poängen är tydlig: den hjärt- och lungräddning läkare utsätter andra för är inget man nödvändigtvis önskar för sig själv. I en välkänd studie på en grupp om 1 000 läkare, som examinerats mellan åren 1946 och 1964 vid det amerikanska universitet Johns Hopkins, uppgav nio av tio att de hellre dog i hjärtstopp än erhöll HLR. I studien, som är den del av den välbeskrivna kohorten som ligger till grund för Johns Hopkins Precursors Study, menade lika många läkare att de hellre ville dö än hamna i respirator. Ytterst få ville låta sig genomgå dialys. Än färre erhålla cellgifter. Fler än sju av tio ville till och med avstå från blodtransfusion. Nio av tio önskade däremot all tillgänglig smärtlindring.

Hur samma typ av studie skulle falla ut bland svenska läkare är det ingen som vet. Men läkare, mina kolleger, är generellt sett varken kallhamrade eller likgiltiga. I friska år fruktar alla döden. Men trots att känsloregistret oftast är intakt finns anledning att tro att läkare förhåller sig annorlunda till livets halmstrån än människor i allmänhet. Kanske är det så att erfarenheter av heroiska interventioner, kirurgi och intensivvård råder bot på viss optimistisk bias – ”andra kanske dör i lungcancer, och det gör nog jag med”.

Det vanligaste önskemålet är att få gå bort hemma med anhöriga nära och i stillhet. I verkligheten dör svensken ofta på annan plats. Enligt svenska dödsorsaksregistret från år 2010 dog 38 procent på sjukhus och 34 procent på särskilt boende. Är det ett gott döende? Förhoppningsvis. Men i det så kallade Palliativregistrets tolv indikationer för god vård i livets slut – bland annat ångestlindring, validerad smärtskattning, mänsklig närvaro i dödsögonblicket och så vidare – placerar sig sjukhusen sämre än andra institutioner. Varför? I ett reportage i Läkartidningen från 2012 ger Maj Rom, överläkare och projektchef på Sveriges Kommuner och landsting, följande förklaring: ”Man är väldigt fokuserad på att rädda liv när man jobbar på sjukhus. Det är det som ses som kärnuppdraget, inte att lotsa människor ut ur livet som en naturlig del av livsprocessen. När patienten avlider ses det ganska ofta som ett misslyckande.”

”När du dör, var vill du vara då?” Min handledare önskade lämna beslutet om vad som ska göras, och vad som bör avstås, till den det i verkligheten berör. Med sina, i mina öron, omilda ord om döden ville hon ge patienten möjlighet att bestämma om sin egen bortgång. Till viss del ville hon ge samma chans som läkare skaffar sig genom sitt yrkesliv – att i tid få ta ställning, få välja bort behandlingar som inskränker möjligheten att få vara hemma när tiden är inne. Tänka efter vad som verkligen är viktigt, prioritera bland behoven.

Om patienten var ”nöjd” med vården, vet jag inte. Inte heller om hon skulle klassa relationen med sin läkare som mycket eller mindre god. Men ett vet jag säkert: hon fick större möjlighet att välja än många andra patienter jag mött genom åren, just för att rätt frågor ställdes medan tid ännu fanns.

Inom avancerad hemsjukvård finns tid för samtal med alla vårdens professioner. Viktiga samtal, sådana som visade sig avgörande för hur den sista tiden i livet gestaltade sig. Läkaren sa till mig: ”Var du än hamnar måste du, när så krävs, våga prata om döden med dina patienter.” Ett av de viktigaste råd jag har fått, skulle jag tro. För döden är inte alltid ett misslyckande.