Den nya döden
I svensk politik och förvaltning är ekonomin det högsta värdet, måttstocken för all verksamhet. Allt som görs ska kunna mätas, kvalitativa realiteter faller bort vid budgeteringen. Värden som nationell försvarsförmåga och mänskliga rättigheter, humanitet och kultur placeras längre ner på skalan och underordnas den ekonomistiska samhällsideologin. När det kommer till viktiga avgöranden finner maktskiktet det säkrast att ta till manipulativa metoder. Ett klassiskt exempel är när den socialdemokratiska ledningen inför kärnkraftsomröstningen 1981 tillgrep det djupt ohederliga tricket med Linje 2 för att splittra nejopinionen. Ett annat är kommunaliseringen av skolan, där Göran Persson spelade ut det ena lärarförbundet mot det andra, mutade med höjda lärarlöner och lutade sig mot vänsterpartiet; att ungdomens kunskapsstandard skulle bli lidande var av underordnad betydelse, ekonomiska skäl hade prioritet. På liknande sätt lät man folkförsvaret förfalla, så att den också för samhällets koherens så viktiga värnplikten lättare kunde avskaffas och ersättas med en liten legostyrka avsedd för utlandstjänst. Sverige ligger öppet för angrepp, samtidigt som den enda stat som kan tänkas angripa oss rustar upp i forcerat tempo. Eftervärldens dom kan komma att bli hård.
År 1988 lagfästes ett nytt dödsbegrepp. Vi övergick till att dödförklara människor på hjärnrelaterade grunder och inte längre knyta dödens inträde till att hjärta och lungor upphört att fungera. Det envist förnekade syftet med lagen var att komma åt levande organ från respiratorpatienter, men frågan ansågs för känslig och än en gång fann de styrande för gott att tricksa och manipulera.
I en första utredning lanserades formeln ”jämställd med avliden”, som skulle öppna för transplantationskirurgin utan att man behövde frångå det traditionella dödsbegreppet. Men förslaget var för groteskt och måste överges. Nästa utredning, den som ledde fram till den nya lagen, fick i uppdrag att enbart definiera hjärndödsbegreppet, vetenskapligt och juridiskt, utan att gå in på transplantationsfrågan där man befarade oönskade protester. Sådana kom likafullt, både från gräsrötterna i ”Nej till hjärndöd” och från framstående hjärnspecialister. En ledande neurokirurg, professor Lars Leksell, hade redan i ett tidigt skede av debatten skrivit bland annat följande:
Han var djupt medvetslös, låg i respirator och var ”hjärndöd”. [– – –] Mannens puls var normal, kroppstemperaturen 31 grader, huden kändes varm och urin och avföring fungerade.
Frågan var då: Är denna människa verkligen död? Varken min yngre kollega eller jag kunde svara ja, livstecknen var alltför påtagliga. I varje fall var han inte riktigt död och ett ”ja” som svar på frågan skulle vi båda upplevt som något felaktigt, absurt. Själen ville jag inte yttra mig om, men kroppen som också var en viktig del av honom kämpade vidare. Dagen därpå dog han.
En snabb förfrågan bland dem som vårdade de hjärnskadade övertygade mig om att många har samma uppfattning: patienten kan inte dödförklaras medan kroppen ännu lever. (Läkartidningen 1983, sid 3 986)
Leksell har alltså ställt organdiagnosen ”hjärndöd” men vägrar dödförklara hela människan på den grunden, som den nu gällande lagen kräver av läkarna (samvetsskäl får inte åberopas). Lagen säger att en människa är död ”när hon totalt och oåterkalleligt har förlorat all förmåga att förena och samordna kroppens funktioner”. Detta strider mot läkares och lekmäns sinnesintryck av en hjärndöd respiratorpatient: huden är varm och rosig, bröstet häver sig, till och med erektion kan förekomma.
Särskilt stötande blir det när en hjärndöd gravid kvinna dödförklaras innan hon med respiratorns hjälp föder sitt barn. Hon har tydligen kunnat samordna sina funktioner så pass att barnet överlevt i hennes kropp. Har fostret livnärt sig på ett lik? Nej, det är verkligen absurt, ett dödsbegrepp relaterat till andning och cirkulation är det enda rimliga och människovärdiga. Än en gång Leksell: ”En människa är inte död förrän hon kan begravas.”
Men hur går det då med hjärtbytena? Problemet hade kunnat lösas också med de traditionella dödskriterierna, förutsatt att den som donerar sitt hjärta skriftligen har gett sitt tillstånd för det fall han eller hon drabbas av hjärndöd. Om en människa vill göra denna vackra gest när hon inte själv kan räddas, så bör det vara hennes ensak.
E n förklaring till att vi fått en ny död är förstås att det är en internationell trend. I Norden var det Finland som kom först, Danmark stod emot längst. Den här typen av på medborgarnivå oombedda reformer säger en del om graden av teknokrati i ett samhälle. Vad har vi härnäst att vänta oss av våra kostnadsjagande politiker och deras experter när det gäller liv och död och döende? Räckte det inte med att vårdsektorn öppnades för profitörer under förevändning av en valfrihet som bara den fackutbildade kan utnyttja? Nej, det kommer mer. Ansvariga instanser har redan slagit in på en väg som mycket väl kan leda till ett lagförslag om aktiv dödshjälp efter holländskt och belgiskt mönster. Också på denna ännu minerade mark avancerar man i etapper. Redan tillåten är så kallad palliativ sedering, det vill säga djup nedsövning av den döende för att lindra smärtor och ångest men lika mycket för att förkorta slutfasen. Behandlingen förutsätter patientens samtycke och rätt att väckas regelbundet för att få tillfälle att ändra sig.
Nästa steg blir troligen en legalisering av ”läkarassisterat självmord”, som Statens medicinsk-etiska råd (Smer) förordar och bett regeringen att låta utreda. Hellre än att närma sig Benelux borde Smernog ha tagit till sig några ord i en brittisk utredning där dödshjälp och vårdassisterat självmord avvisas: ”Samhällets förbud mot avsiktligt dödande är hörnstenen i sociala relationer. Det är ett opartiskt skydd för var och en av oss.” Istället rör sig Smer med försåtliga formuleringar som att assistansen kan ges ”på patientens och/eller sjukvårdarens initiativ” eller baseras på patientens ”hypotetiska vilja” i de fall förmåga till självbestämmande inte föreligger. Förslaget lämnar utrymme för missbruk, milt sagt, av den typ som redan förekommit i Belgien enligt en enkätundersökning 2010. Här är det uppenbart att ekonomiska motiv spelar in; om hopplösa fall snabbt kan avföras spar man in på personal och vårdplatser och den palliativa vården och forskningen blir mindre resurskrävande. Sammantaget en svåremotståndlig frestelse för politiker och administratörer, väl också för inte så få anhöriga. Den dödssjuke utsätts för ett socialt tryck att be att få sluta, även mot sin vilja.
Att Smer:s tankar har fått spridning framgår av det ökade antalet riksdagsmotioner i dödshjälpsfrågan, de flesta visserligen negativa och istället inriktade på en utbyggnad av den palliativa vården; den saknas i nära hälften av landets kommuner.
Och hur har det gått i Holland, där man 2002 var först i världen med att legalisera aktiv dödshjälp? Els Borst, den hälsominister som drev igenom lagen, konstaterade i en intervju i Daily Mail 2009 att sjukhusvården av terminalpatienter starkt försämrats sedan lagen infördes; därför har också antalet eutanasier stadigt stigit, och Borsts slutsats blev att lagen infördes för tidigt och att hon ångrade detta. I miljonstaden Amsterdam står bara två små sjukhus till förfogande för dessa patienter, och dödshjälpssiffrorna för hela landet ligger kring 3 000–4 000 per år, varav cirka 10 procent aldrig bett om att bli dödade. Jag hoppas att de svenska dödshjälpsanhängarna noga följer utvecklingen i sitt mönsterland, där också gråzon och mörkertal bedöms vara omfattande.
Jag skrev på 1970-talet en dystopi på temat dödshjälp i ett alltmer avhumaniserat samhälle, Den moderna döden. Som redan framgått har den fått en ökande relevans som den dessvärre lär få behålla under överskådlig tid. Boken handlar om hur den allt svårare demografiska och ekonomiska krisen föranleder ett antal samhällsplanerare och deras experter att samlas till en konferens, där de under sträng sekretess diskuterar olika möjligheter att kapa den växande ålderspyramiden. Man enas om att det bara kan ske med mjuk propaganda, som en vädjan till solidaritet och jämlikhet, i demokratins namn så att säga. Generellt åldersstreck vid 75 eller 80 år, inga undantag medges. Gravt handikappade och andra som ”ligger samhället till last” följer också med i svepet. En medverkande präst urskiljer en kristen offertanke och välsignar projektet, liksom prästen i Smer gav sitt stöd till läkarassisterat självmord.
I en kommentar till boken skriver Claudio Magris att den förebådar en ”dödens demokrati” som innebär ”demokratins död”. Där är vi inte än, men en nyttomoralisk, icke-humanistisk syn på vårdetik vinner hela tiden terräng, pådriven av en samhällsmoral som underordnar människovärdet under ekonomin. Några exempel. Sjukhusbyråkratin i Malmö kräver öppet kvalitetssänkningar i vården för att kunna hålla budgeten. Och från Stockholms sjuk- och äldrevård har jag fått beskedet att budgeten inte längre medger att någon i personalen vakar hos döende i de fall anhöriga inte kan göra det; människor riskerar alltså att få dö ensamma på våra vårdinstitutioner. Det är ju rent barbari, jag blev djupt chockerad. För femtio eller hundra år sedan hade den sortens besparingar knappast tolererats. Ekonomin hade ännu inte fått monopol på verkligheten.
Oron över den hotade humaniteten är ett mörkt stråk också i romanen Stundande natten som jag skrev trettio år senare. Men det är en helt annan sorts bok, inte dokumentär eller essäistisk i formen, utan en fiktiv berättelse om tre män i livets slutskede, och om två sköterskor som vårdar dem på ett professionellt men framför allt varmt och medmänskligt sätt. På sal 5 ligger de och väntar, i ”baslägret” som de kallar det, det stora äventyret eller utslocknandet är nära. Börje, en tjänsteman med spelpassion, lodisen Harry och så min jagberättare och huvudperson Hasse, en gammal operettsångare. Börje är troende, satsar som Pascal på det eviga livet; Harry i sängen bredvid skjuter undan sig själv och sin sorg och går in i sin vän Börjes smärta över sin kalla familj och sitt bortspelade liv. Hasse har en strategi inför döden som i viss mån fjärmar honom från gemenskapen. Inte så mycket att han inte vill tala om sin sjukdom, vara expert på den; det vill inte de andra heller. Nej, han isolerar sig genom att försjunka i studier, vilket de andra betraktar som en sorts flykt. Det är det också, men en flykt framåt kan man säga, han konfronterar fienden genom att läsa allt han kommer över om döden, skönlitteratur, konstböcker, filosofi, teologi. På så sätt får han på en gång närhet och distans till det oundvikliga, gör döden till ett objekt, driver den ur sitt sinne och placerar den på hanterligt avstånd. Han får känna, åtminstone för korta stunder, att han är starkare än den sjuka kroppen: det är den som är sjuk, inte han. När smärtorna sätter in får han morfin som kapar dem; värre är det med ångestattackerna som ingen läsning kan rå på, men som det gamla talesättet säger: solen och döden kan man bara för några ögonblick i taget fixera med blicken.
Populärt
De sagolika systrarna Mitford
Bland de omtalade systrarna Mitford fanns både skickliga författare, fascistsympatisörer, en hertiginna och en kommunist, skriver Moa Ekbom.
Genom att stå emot i det längsta hyllar Hasse det flyende livet och släpper in ljus och skönhet i sina sista dagar. Han får också uppleva en sista kärlek, som besvaras med en handling av medmänsklig värme innan allt är slut. Det är givet att jag i berättelsen om Hasse har velat uttrycka ett trots och en försoning som jag hoppas på för egen del. Men var och en har sin version av det rätta avskedet och följer den.
Så också de på sal 5. På en punkt är de följaktligen ense: de vill inte coachas fram till slutet av välmenta experter, inte få sitt döende schemalagt enligt Elisabeth Kübler-Ross mycket spridda lära, där Förnekande och Vrede följs av Köpslående och Depression, varpå mogenhetsexamen följer i form av Accepterande och till och med en glimt av Hopp. Kübler-Ross är en erfaren psykiater och har gott om fina iakttagelser som säkert har hjälpt många, men för mig känns hennes schema för stelbent, instängande snarare än befriande.
Min erfarenhet av närståendes sista tid är att de obehindrat pendlar mellan dessa stadier – och flera till, till exempel lycka – och jag tror kirurgen Sherwin Nuland har rätt när han mot Kübler-Ross invänder att många döende hårdnackat in i det sista håller fast vid sitt förnekande av vad som sker. Då blir det kanske inte den ”värdiga” död som det så ofta talas om att man blir misstänksam. Patienten kanske bara vill leva en liten stund till, helst utan smärtor, och struntar i värdigheten. Omtanken här verkar i första hand inriktad på att skona omgivningen. ”Nu är döden på gång här”, tycks man vilja säga, ”det är naturens lag, varför bråka och trotsa?” En annan tvivelaktig fras är ”Döden är ju en del av livet”. Dålig tröst, när den tvärtom är icke-liv och världens undergång för en unik varelse som aldrig får födas på nytt. Punkt och slut för oss alla som inte har tillgång till ”kosmiskt medvetande” och ”metafysisk helhet” och annan nygammal andlighet som Kübler-Ross åberopar i sina föreläsningar. Biskop Lennart Koskinen rekommenderar henne varmt åt envar som arbetar i terminalvården.
Till sist en liten kommentar till Annina Rabes intressanta krönika nyligen (SvD 6/11), där hon hävdar att det är en slentrianåsikt att vi förtränger döden, inte vill tala om den. ”Det gör mig lika trött varje gång jag hör det. [– – –] Jag har inget minne av att jag någonsin har träffat någon som har dragit sig för att tala om döden.” Jag tror att hon har rätt i att tabut har börjat släppa, men nog får man oftast ta upp ämnet själv om det ska bli något samtal. Men att inte heller det hjälper så långt har jag fått erfara vid föredrag och uppläsningar utifrån mina två böcker med döden i centrum (den senare av dem handlar också i hög grad om livet). Publiken har alltid varit uppmärksam och intresserad, men det har inte kommit många frågor och synpunkter och sällan blivit någon diskussion. Inför människor man inte känner är nog tabut ännu ganska förhärskande. Och varför inte, skälet är snarare naturligt än konventionellt. I ett så djupt personligt och existentiellt ämne känns det lättare att gå på djupet i ett förtroligt samtal i en liten krets av vänner och närstående.
Carl-Henning Wijkmark är författare. Hans senaste bok är Stundande natten (2007).