Symtomen lät inte särskilt alarmerande, så damen fick vanligen nöja sig med lugnande besked och remiss till sjukgymnast. Till slut skickade en kollega dock patienten på en MR – alltså en undersökning med magnet­kamera. En tid senare dök patienten upp på mitt kontor, men i ett helt annat ärende. När jag frågade om hon fortfarande hade ont kom svaret med ett brett leende.­

”Åh, ryggen har blivit mycket bättre sedan jag äntligen fick min MR”, sade hon, och övergick därefter till att fråga ut mig om fibrer och tarmfickor.

Hur kunde damens värk helt plötsligt försvinna? En möjlighet är att hon misstog sin MR för något slags behandling. Vid undersökningen rul­las patienten in i en stor, sofistikerad maskin, och ombeds att hålla andan medan maskinen piper och vibrerar. Allt som sker är att patienten fotograferas, men det hade lika gärna kunna röra sig om en avancerad terapi med magnetiska stöt­vågor. Man kan också tänka sig att MR-undersökningen innebar ett slags upprättelse för henne. Ett vanligt klagomål bland patienter inom primärvården är att deras symtom inte tas på allvar. Läkaren hummar och stryker sig i skägget, men verkar ofta ointresserad av vad symtomen har för orsak. Men genom att beställa en dyr och resurskrävande undersökning visade min kollega att han faktiskt lyssnade på vad damen hade att säga. På något sätt fick hon i alla fall lindring för sina besvär.

Jag kom att tänka på denna lilla episod under min läsning av boken The Invisible Kingdom. Reimagining Chronic Illness av den amerikanska författaren Meghan O’Rourke. Utöver att vara en hyllad poet och skribent för New Yorker är Megan O’Rourke dessvärre kroniskt sjuk. I 20-årsåldern började hon drabbas av återkommande yrselattacker, hudutslag och diffus värk. Senare tillkom episoder av extrem trötthet och nattliga svettningar. O’Rourke uppsökte flera olika läkare, men ingen kunde erbjuda vare sig diagnos eller bot. I ren desperation sökte sig författaren bortom den traditionella medicinens gränser i sin jakt på svar. Hon dokumenterar i The Invisible Kingdom sin 20 år långa kamp mot den osynliga fiende som härjar hennes kropp.

Att bli sjuk är sällan särskilt kul. Men en person som drabbas av hjärtinfarkt eller cancer kan åtminstone hoppas på andras sympati och i bästa fall omsorger. Denna så kallade sjukdoms­vinst kommer dock inte alla till del. Patienter med vagt definierade åkommor som kroniskt trötthetssyndrom eller fibromyalgi får istället räkna med suckar och himlande ögon från oförstående eller frustrerade anhöriga. Mycket riktigt gav Meghan O’Rourkes tillstånd upphov till en hel del slitningar mellan henne och maken James Surowiecki – även han en känd skribent.

Oförklarliga sjukdomar har alltid gäckat läkekonsten, och de drabbar till övervägande delen kvinnor. Begrepp som hysteri, och senare psykosomatik, har använts för att beskriva kroppsliga symtom som saknar medicinsk förklaring. Distinktionen mellan äkta och ”inbillade” krämpor betraktas numera som mindre avgörande, varför terminologin har mjukats upp och förskönats en smula. Men moderna omskrivningar om ”funktionella symtom” imponerar inte på Me­ghan O’Rourke. I hennes ögon tjänar de alla samma syfte – att ignorera kvinnors lidande och stämpla dem som nervsvaga eller mindre vetande. För att undgå detta stigma väljer O’Rourke på ett tidigt stadium­ att identifiera sig som ”autoimmun patient”, och söka sig enbart till läkare som håller med om denna klassificering.

Författarens immunologiska hypotes är inte helt tagen ur luften. Flera tillstånd som länge sågs som psykosomatiska har på senare år visat sig ha en autoimmun orsak – däribland multipel skleros och limbisk encefalit. Och när nu folk själva har rätt att avgöra om de är män eller kvinnor kan det tyckas rimligt att de även får ställa sina egna medicinska diagnoser. Men Meghan O’Rourke betalar ett högt pris för sina övertygelser. Tillstånd liknande hennes går ofta att lindra med läkemedel som verkar på nervsystemet. Att låta sig behandlas med dessa preparat vore dock en eftergift till det mansdominerade, medicinska etablissemang som vill få henne att tro att problemet sitter ”i nerverna”, så O’Rourke förlitar sig istället på diverse immunologiska behandlingar som inte fungerar något vidare. Kortison får henne bara att må sämre. Donald Trumps favoritläkemedel hydroxiklorokin hjälper inte heller. The Invisible Kingdom är skriven som ett manifest för patientens självbestämmanderätt, men gång på gång under läsningen önskar jag att Me­ghan O’Rourke bara kunde göra som doktorn säger.

I bokens mest intressanta kapitel skildras O’Rourkes besök hos läkare av det ”alternativa” slaget. Somliga balanserar på gränsen mellan fanatism och bedrägeri. En mycket underlig man erbjuder sig att berika författarens blod med ozon. Desperat underkastar sig Meghan O’Rourke behandlingen, även om hon tackar nej när ozon­läkaren också vill dra ut alla plomber i hennes tänder. En annan läkares specialitet är ”kronisk borrelios”. Denna kontroversiel­la diagnos erkänns inte av vetenskapen, och O’Rourke klargör från början att hon har testats negativ för borrelia. Trots det insisterar doktorn på att hon lämnar upprepade prover, som skickas till alla möjliga laboratorier. Med tanke på den osäkerhet som präglar sådana analyser är det inte så förvånande att hon till slut får ett positivt svar, vilket föranleder långvarig behandling med intravenösa antibiotika.

All denna antibiotika ställer förstås till det med bakteriefloran i O’Rourkes tarmar. Därför reser hon till en klinik i England som sysslar med så kallade ”fekala transplantat” – som alltså flyttar avföring från en persons tarm till en annans. Behandlingen må låta bisarr, men är faktisk rimligare än mycket annat som Me­ghan O’Rourke utsätter sig för. Nya rön visar på tarmflorans avgörande betydelse för människors hälsa och välmående. Att fekala transplantat inte utförs rutinmässigt beror på att ingen riktigt vet hur de bör utföras eller när de är lämpliga. Man kan inte bara flytta runt avföring hur som helst, det måste finnas regler och riktlinjer.

De flesta av dessa alternativa kurer får faktiskt O’Rourke att må bättre, åtminstone för stunden. Fast den reella effekten är svår att utvärdera. Noterbart är att hon nästan bara får intravenösa infusioner – även av läkemedel som lika gärna kan ges i tablettform. För detta finns det sannolikt två skäl. I USA kan en infusion faktureras som en procedure – för hundratals dollar per behandlingstillfälle. Infusioner har också visat sig ha en mer kraftfull placebo­-effekt än exempelvis tabletter. Utöver detta har O’Rourkes alternativa läkare ett avgörande ess i rockärmen: de lyssnar på vad hon har att säga och tar henne på allvar. Detta särskiljer dem från flera av författarens reguljära läkare, som snabbt identifierar henne som en ”sådan där” patient. Alternativ medicin må vara humbug, men dess framgång vittnar om den traditionella vårdens empatiska misslyckande.

Meghan O’Rourke är en utmärkt stilist, som skriver levande och engagerande prosa. Därtill är hon djupt bildad, och verkar ha läst varenda dikt, roman eller essä som någonsin skrivits av en sjuk person. Men som populärvetenskapligt verk lämnar The Invisible Kingdom en del övrigt att önska. O’Rourke varvar sina egna anekdoter med vetenskapliga utläggningar eller intervjuer med kända akademiker. Men utan kunskaper inom medicin eller statistik har hon svårt att objektivt bedöma de rön hon stöter på, och tvingas därför förlita sig på personliga intryck. Författaren vurmar exempelvis mycket för Harvardpsykologen Ellen Langers så kallade ”moturs­-studie”, i vilken äldre män som påmindes om sina ungdomsår blev friskare, och till och med såg yngre ut. Men Langers studie är typisk för det ansvarslösa sensationssökeri som på sis­tone har gett vetenskapen dåligt rykte. Studien genomgick aldrig någon peer-review, och på 30 år har ingen lyckats replikera dess fynd. Man får anta att professorn lät trevlig på telefon, och på så sätt lyckades imponera på Meghan O’Rourke.

Så vad bör då göras för att hjälpa dem vars sjukdomar läkarkåren hittills inte begriper sig på? O’Rourke förespråkar storsatsningar på medicinsk forskning samt utförliga och skräddarsydda utredningar av varje patient. Vad gäller forskningen har hon förstås rätt. Alldeles nyligen har så kallad post- eller långtidscovid påmint oss om att vi måste studera svårfångade tillstånd, oavsett hur vi väljer att benämna dem. Länder som USA och Sverige har helt enkelt inte råd att låta intelligenta och produktiva personer som Meghan O’Rourke gå sjukskrivna flera månader i sträck.

Vad gäller den utförliga, kliniska utredningen är jag mer skeptisk. Under tjugo års tid avverkade Meghan O’Rourke själv flera dussin medicinska specialister, till en kostnad av hundratusentals dollar. Hon kan mycket väl vara den mest röntgade och provtagna patienten i amerikansk historia. Men vid resans slut var O’Rourke lika förvirrad som vid dess början. Tills vi vet mer om hur detta slags tillstånd uppstår finns inget skäl att behandla varje patient som ett unikt mysterium och undersöka vederbörande från topp till tå. I Sverige hänvisas dessa patienter gans­ka omgående till rehabilitering, vilket nog är ett vettigare bruk av resurser än en massa poänglösa utredningar. Var och varannan patient kan inte läggas i magnetkamera, även om denna procedur har en mirakulös, helande effekt på ett litet fåtal.