Varför är du född? Det är en fråga som få av oss behöver ställa sig, och som svårligen kan besvaras med ord. Vårt enda svar på denna fråga ger vi dagligen, genom att leva. Vad händer med den människa som har ett annat svar? Vad sker med henne som kan svara: ”För att min sjuka bror skulle bli frisk.”? Naturligtvis kan detta barn, i minst lika hög grad som andra, vara älskat, välkommet och önskat också för sin egen skull. Men hennes livsvillkor är i grunden annorlunda – hon utgör inte i första hand sitt eget syfte.

I februari i år föddes en sådan flicka på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, in i en hårt prövad familj med en tonårig son som låg för döden i en ärftlig sjukdom och en femåring som skulle gå samma öde till mötes om ingenting gjordes. För den äldste sonen var det för sent att ingripa, för den yngre utgör flickan en möjlig räddning. Särskilt utvald genom så kallad preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) har hon med säkerhet den genuppsättning som gör det möjligt för henne att fungera som stamcellsdonator för sin storebror – redan vid förlossningen togs blod från moderkaka och navelsträng till vara för att användas i detta syfte.

PDG-tekniken, som innebär ett genetiskt baserat urval av de befruktade ägg som implanteras i modern vid provrörsbefruktning, har utövats i några decennier. Syftet har i första hand varit att undvika att sätta barn med allvarliga genetiska sjukdomar till världen; i fall med könsbundna åkommor genom att helt enkelt välja bort foster av det ena könet, eller genom mer avancerad genetisk sållning. Använd på detta sätt har tekniken utsatts för kritik om att den kan tänkas innebära en utveckling mot en allt mer kontrollerad fortplantningsprocess, i vilken föräldrarna tillåts påverka egenskaper som intelligens och utseende hos fostret.

Ett bruk av PGD som vuxit fram under senare år och som alltså nu för första gången skett i Sverige gäller embryoselektion i syfte att skapa en donator till en familjemedlem, i förekommande fall ett äldre syskon. Med PDG-teknologin tillgänglig och med klartecken från Socialstyrelsens medicinsketiska råd är föräldrarnas ställningstagande knappast möjligt att invända emot: beredskapen att göra vad som helst för att värna om sitt barn ingår snarast i föräldraskapets definition. Inte minst i detta avseende är donationsmotiverad PGD intressant: den visar på det problematiska med föreställningen om teknikens neutralitet.

När de teknologiska möjligheterna väl föreligger tycks nyttjande av tekniken i varje enskilt fall moraliskt önskvärd och närmast oundviklig ur ett mänskligt perspektiv – vem vill inte rädda en sjuk femåring från döden? Därpå bör också följa insikten om att etisk utvärdering av tekniska innovationer måste ske på ett långt tidigare skede än vid ett eventuellt bruk av dem – den existerande teknologin utgör ett moraliskt imperativ i sig.

Mediernas hantering av det aktuella fallet har snarast riktat fokus bort från ett, ur ett
samhällsperspektiv högst angeläget, moraliskt grundat ifrågasättande av PGD-metoden. Ett exempel på detta är en nyligen publicerad DN-artikel om familjen, i vilken den journalistiska stilistiken närmar sig fantasyromanens: ”De höll tekniken i handen och var beredda att göra allt som stod i deras makt. Tiden var deras fiende. […] De jagar inte längre i blindo. De skall få hjälp att hitta exakt det embryo som kan rädda [deras son]. Men de jagar tid. Skall de hinna?” Medial dramaturgi lämnar ytterst lite utrymme för kritisk diskussion.

Många av de filosofiska invändningarna mot genetisk selektion av donatorembryon kan hänföras till den kantianska etikens påstående om att människan inte bör behandlas som medel utan som mål i sig. Försvarare av donationsmotiverad PGD besvarat kritiken med att hävda att Kants påbud snarare handlar om att använda en människa enbart som medel för att nå ett mål. Vi människor nyttjar ständigt varandra i olika syften och den moraliska problematiken, menar man, uppstår först när det funktionella värdet är det enda som tillskrivs en människa.

Av teknikens förespråkare har vidare anförts det faktum att det barn som kommer till i syfte att fungera som donator annars inte skulle ha tillkommit alls. Med ett sådant resonemang är både donatorembryot och dess sjuka storasyskon vinnare – det senare eftersom det räddas från en för tidig död, det förra eftersom det får födas. Till skillnad från andra moraliskt problematiska aspekter av PGD är de etiska farhågorna kring skapandet av ett donatorembryo inte enbart av ”sluttande plan”-karaktär. Den drabbade är här inte i första hand samhället eller dess värdegrund som helhet, utan ett enskilt barn som föds under existensiellt tvivelaktiga omständigheter. Detta kommer utöver den moraliska problematik som behäftar all PGD, till exempel kasserandet av outnyttjade embryon eller risken för användning i eugeniskt syfte.

Således kan konstateras att behovet är stort av en offentlig debatt kring den nya gentekniken som utgår från ett individperspektiv utan att för den skull hänfalla åt känslomässigt frosseri i enskilda familjers öden. Varför är du född? Man önskar varje nyfött barn att utgöra sitt eget svar på denna fråga – man önskar att den inte alls skulle behöva ställas.